Appda - Setúbal

A constituição da APPDA- Setúbal foi a concretização de um sonho. Um sonho em construção.

A Associação constituiu-se a partir de um grupo de ajuda mútua de pais e técnicos que vivem no Distrito de Setúbal, que durante alguns anos, se encontraram para partilharem informação, dúvidas, necessidades, para tentarem entender a problemática dos seus filhos, assim como as alterações que as suas vidas estavam a ter.

Uma Associação a pensar nos filhos e também nos pais. Em todo este processo os pais têm sido muito esquecidos, quando são eles o suporte da situação. Se os pais não estiverem bem, como poderão ajudar os filhos?

Mas porque sentiram estes pais necessidade de avançarem com a constituição de uma Associação no Distrito?

Porque os pais acham que continuam a não existir as respostas adequadas para a problemática dos seus filhos, para as dificuldades com que se deparam no dia a dia e para o futuro dos seus filhos.

Respostas / Dificuldades a todos os níveis, que nos preocupam muito:

No início: A Avaliação; O Diagnóstico; As Estratégias de Intervenção;

Depois: Os Espaços escolares adequados; Os Espaços para a vida adulta; O Acompanhamento familiar.

Sabemos que algumas respostas têm sido criadas, são insuficientes, algumas nem são as mais adequadas.

Por exemplo, os pais continuam a procurar avaliações na Zona Centro do país e terapias nos concelhos vizinhos dos vizinhos. Nada justifica tal situação temos de certeza bons técnicos a trabalharem no Distrito, que poderão desenvolver um trabalho de qualidade nesta área. É necessário que se concentrem esforços, precisamos urgentemente de uma Unidade de Autismo no Distrito.

De que número de pessoas afectadas estamos a falar?

Se considerarmos a prevalência de 1para 1000, existirão no distrito mais de 700 pessoas, com perturbação do espectro autista. Se fizermos um pequeno exercício matemático, vamos encontrar um número muito significativo no nosso país.

Actualmente e ainda bem, o domínio da informação por parte dos pais é um facto, logo as exigências são cada vez maiores.

Os pais procuram diagnósticos, avaliações atempadas e terapias cada vez mais intensivas, o mais precocemente possível, é fundamental, o tempo não pára.

Exigem a integração escolar no ensino regular, dos seus filhos, é um facto, deixou de ser uma opção, mas com qualidade em termos humanos, de estruturas físicas, de modelos de ensino.

Quando as crianças/ jovens chegam ao fim da linha do seu percurso escolar, são necessárias estruturas onde possam continuar a desenvolver competências e a participar em actividades diversas.

Assim como, a maioria dos jovens com perturbação do espectro do autismo dificilmente consegue adquirir autonomia, logo vão continuar a depender dos pais ou de outros familiares. Por isso é um sonho, objectivo destes pais, lutar para que sejam criadas estruturas sociais que possibilitem alguma autonomia destes jovens em relação aos pais, tal como acontece com os seus irmãos e irmãs, o fazem na idade adulta. O espaço que idealizamos para este fim e a que chamamos "Respiro" é uma das nossas maiores prioridades. A segunda casa para os jovens, que identifiquem como sua, para que fiquem bem e como consequência também os pais fiquem bem e usufruam de alguma disponibilidade. Este equipamento irá ser construído, num futuro próximo, num terreno cedido pela Câmara Municipal de Setúbal a 3 de Junho de 2009, em Pinhal de Negreiros, de forma a garantir todo o apoio necessário para uma vida condigna das pessoas com perturbações do desenvolvimento e autismo, de modo a fazer face às suas necessidades crescentes e fornecer o acompanhamento que necessitam.

As necessidades são imensas e sabemos, temos consciência, que os recursos são escassos, mas temos que lutar pelos nossos objectivos, pela tentativa de lutar pela qualidade de vida dos nossos filhos, já que muitos deles não o conseguem fazer.

Este projecto está praticamente no início, sabemos que temos muito trabalho pela frente, mas também sabemos que não podemos desistir, para além do mais temos os nossos filhos constantemente a lembrar-nos.

Vamos ultrapassando etapas, atingindo objectivos, vamos:

- Continuar a dinamizar reuniões mensais de "Ajuda mútua de pais e técnicos";

- A desenvolver actividades lúdico-pedagógicas para as crianças/jovens com perturbações do espectro do autismo;

- A falar sobre a problemática das pessoas com perturbações do espectro do autismo;

- Partilhar informação sobre serviços que respondem à problemática;

- Partilhar legislação de apoio às pessoas com perturbações do espectro do autismo e seus familiares;

- Contribuir e ser parceiros em futuras Unidades de Intervenção de Autismo;

- Contribuir e ser parceiros em Centros Terapêuticos especializados nas perturbações do espectro do autismo;

- Trabalhar e desenvolver todas as diligências para que o nosso sonho " O Respiro "  transforme numa realidade.

Precisamos da vossa ajuda, da ajuda de todos.