As exigências de viver com uma pessoa com PEA são grandes, e as famílias frequentemente experimentam altos níveis de stress. Reconhecer e estar preparado para os desafios vai fazer uma enorme diferença para todos os envolvidos, pais, irmãos, avós, família e amigos.

A singularidade de cada pessoa com PEA faz com que a experiência de viver com autismo seja diferente para cada família. Mas existem alguns temas ou questões que a maioria das famílias vão querer estar cientes de forma a serem capazes de fornecer o melhor apoio à pessoa com PEA e aos restantes membros da família.

O Projeto Partilhar +, foi criado pela equipa técnica da associação, com o intuito de informar

Este projeto consiste na partilha de textos acerca de temas diversos que possam ir de encontro aos interesses e necessidades de todas as pessoas que seguem o trabalho desenvolvido pela APPDA-Setúbal.

Estes textos poderão ser escritos por técnicos e outras pessoas envolvidas no trabalho da APPDA- Setúbal.

• Partilha#1

• Partilha#2

• Partilha#3

Na nossa cultura, o autismo é muitas vezes visto como uma condição da infância. Isto porque, até muito recentemente, a atenção do público tem sido focada principalmente em crianças e na importância da deteção e intervenção precoces. No entanto, o autismo é uma condição ao longo da vida, e os suportes e as intervenções necessárias mudam como as pessoas com PEA mudam através de grandes fases da vida. Com a taxa de diagnóstico crescente, e estima-se que esta tendência vai continuar, é importante que nos antecipemos à necessidade premente de apoios e programas para as pessoas com PEA ao longo da vida.

Como as pessoas sem deficiência, as pessoas com PEA sofrem mudanças significativas ao longo da vida. A sua qualidade de vida depende não só da intervenção fornecida na infância, mas também dos suportes que são específicos para as necessidades educacionais, médicas, sociais, recreativas, familiares e profissionais do indivíduo.

Descobrir que seu filho tem uma Perturbação do Espectro do Autismo(PEA) pode ser uma experiência avassaladora. Para alguns, o diagnóstico pode vir como uma surpresa completa, enquanto outros podem ter tido suspeitas e tentar por meses ou anos para obter um diagnóstico preciso. Em ambos os casos, um diagnóstico traz uma infinidade de perguntas sobre como proceder.

Há algum tempo atrás, as pessoas com PEA não tinham acesso a frequentarem a escola pública e eram colocadas em instituições para a deficiência com profissionais menos informados sobre o autismo do que são hoje, e os serviços e apoios específicos eram, em grande parte inexistentes. Hoje o quadro é muito mais claro. Com os serviços e apoios adequados, formação e informação, as crianças no espectro do autismo vão crescer, aprender e desenvolver, ainda que a um ritmo de desenvolvimento diferente.

Enquanto não há nenhuma cura para o autismo, existem abordagens de intervenção e educação que podem reduzir alguns dos desafios associados a esta condição. A intervenção pode ajudar a diminuir comportamentos disruptivos, os défices na comunicação e interação social, assim como todas as dificuldades inerentes à PEA, permitindo uma maior independência e autonomia. Mas, assim como não há um único sintoma ou comportamento que identifica as pessoas com PEA, não existe uma intervenção única que seja eficaz para todas as pessoas no espectro. A intervenção deve começar o mais cedo possível e ser adaptada às competências, fragilidades e necessidades da criança.

Ao longo da história, os pais e os profissionais foram confundidos por mensagens conflituantes sobre o que são e o que não são abordagens terapêuticas adequadas para crianças e adultos com PEA. Na medida que cada indivíduo responde às terapias de forma diferente, não somos capazes de defender qualquer abordagem terapêutica ou programa. As famílias devem informar-se sobre todas as opções disponíveis e escolher o que elas sentem que é do melhor interesse da criança e da família.

A procura de uma intervenção adequada deve ser associada com o conhecimento de que todas as abordagens de intervenção não são iguais, o que funciona para um não funciona para todos, e outras opções não devem ser excluídas. A base para a escolha de um plano de intervenção deve vir de uma avaliação aprofundada dos pontos fortes e fracos observados na pessoa com PEA.

O diagnóstico de PEA de uma criança afeta todos os membros da família de diferentes maneiras. Os pais / cuidadores devem agora colocar seu foco principal em ajudar a criança com PEA, o que pode colocar pressão sobre o seu casamento, outras crianças, trabalho, finanças, relações e responsabilidades pessoais. Os pais têm agora de utilizar muito dos seus recursos de tempo e dinheiro para a prestação de cuidados e intervenções para o seu filho, com a exclusão de outras prioridades. As necessidades de uma criança com PEA interferem nas relações familiares, especialmente com os irmãos. No entanto, os pais podem ajudar os seus familiares, informando os outros filhos sobre o que é o autismo e as complicações que introduz, a compreensão dos desafios que os irmãos enfrentam e ajudá-los a lidar com esta situação, envolvendo membros da família alargada para criar uma rede de ajuda e compreensão.

Stress


Stress - algo com que os pais, em geral, estão todos muito familiarizados. Há o stress físico dos transportes, preparar refeições, banho, casa, compras, e assim por diante. Esta situação é agravada pelas tensões psicológicas como conflitos entre pais e filhos, que não têm tempo suficiente para completar responsabilidades e preocupação com o bem-estar de uma criança. Quando uma família tem um filho com PEA, condições únicas de stress são adicionados.

Uma pessoa com PEA pode não expressar os seus desejos ou necessidades básicas da forma que seria de esperar. Portanto, os pais passam o tempo num jogo de adivinhação. A criança chora porque está com sede, com fome, ou doente? Quando os pais não podem determinar as necessidades de seus filhos, os dois ficam frustrados. A frustração da criança pode levar a comportamentos agressivos ou auto-agressivos que ameaçam a sua segurança e a dos outros membros da família (por exemplo, irmãos). Os comportamentos estereotipados e compulsivos preocupam os pais, uma vez que parece peculiar e interfere com o funcionamento e aprendizagem. Os problemas comportamentais e de interação social, a falta habilidades de lazer apropriadas muitas vezes exigem uma constante estrutura, não sendo uma tarefa fácil no ambiente doméstico e causa de um aumento da carga de stress para a família.

Finalmente, muitas famílias lutam com os desafios adicionais de conseguir que o seu filho durma durante a noite ou coma uma variedade maior de alimentos. Todas estas questões e comportamentos são física e emocionalmente desgastante para as famílias. As refeições podem não ser bem sucedidas devido à incapacidade da criança a sentar-se de forma adequada por períodos prolongados. As rotinas de dormir podem ser interrompidas por dificuldades em dormir. Os comportamentos desajustados podem impedir as famílias de participar em eventos em conjunto - por exemplo, a mãe pode ter que ficar em casa enquanto o pai leva o irmão ao seu jogo de futebol. Não ser capaz de fazer coisas em família pode ter impacto no relacionamento conjugal. Além disso, os cônjuges muitas vezes não podem passar um tempo sozinhos, devido às suas exigências parentais extremas e falta de familiares disponíveis para ficar com a criança com autismo na sua ausência.

A sociedade também pode ser uma fonte de stress para os pais. As pessoas podem olhar, fazer comentários ou não compreender qualquer contratempo ou comportamentos que possam ocorrer. Como resultado dessas experiências, as famílias muitas vezes sentem-se desconfortáveis quando levam o seu filho para as casas de amigos ou familiares. Isso faz com que as férias se tornem um momento especialmente difícil para estas famílias, sentindo-se como não pudessem conviver ou relacionar-se com os outros. Os pais de crianças com PEA podem assim experimentar uma sensação de isolamento dos seus amigos, familiares e comunidade.

Os Irmãos

Criar um filho com PEA coloca algumas exigências extraordinárias sobre os pais como indivíduos e sobre a família como um todo. A primeira questão que se coloca é a falta de horas suficientes no dia para fazer tudo o que deseja. Especificamente, o tempo envolvido no atendimento às necessidades de um membro da família com PEA, pode deixar os pais com pouco tempo para os seus outros filhos. Como resultado, existe uma tensão contínua entre as necessidades das crianças com PEA e as dos outros filhos.

A pesquisa indica que a maioria dos irmãos de crianças com PEA consegue lidar bem com as suas experiências. Isso não significa, porém, que eles não enfrentem desafios para aprender a lidar com um irmão que tem autismo.

Existem desafios e tensões sobre estes irmãos, e aprender a gerir estas tensões e desafios dar-lhes-á capacidades que irão torná-los adultos mais capazes e resilientes. Os professores mais importantes destas aprendizagens são os pais.

Fontes de stress para os irmãos

Nem todos os irmãos vão vivenciar estas questões stressantes, mas aqui estão alguns exemplos:

• Constrangimento com os pares; ciúme em relação a quantidade de tempo que os pais passam com seu irmão / irmã;
• Frustração por não ser capaz de se relacionar ou obter uma resposta do seu irmão / irmã;
• Ser alvo de comportamentos agressivos
• Tentar compensar os deficits do seu irmão / irmã;
• A preocupação com o stress e a dor dos pais;
• A preocupação com o seu papel no futuro cuidado.

Muitas das sugestões fornecidas abaixo são coisas que os pais podem fazer no seio da família para ajudar a criança a entender o que é o autismo, para melhorar as interações entre as crianças da família, e para garantir que os irmãos crescem a sentir que beneficiaram do amor e atenção dos pais.

Explicar o autismo às crianças

O senso comum diz-nos que as crianças precisam de conhecer o que é o autismo. Faça-o cedo e muitas vezes! É importante que os seus filhos saibam o que é o autismo e que as informações que lhes dão são apropriadas à sua idade. Desde a infância, eles precisam de explicações que os ajudem a entender os comportamentos que são motivo de preocupação para eles. Para a criança em idade pré- idade pode ser tão simples como " Rick não sabe como falar ", enquanto que para o adolescente, pode envolver uma conversa sobre as possíveis genética do autismo.

A chave é lembrar-se de ajustar a sua informação para a idade da criança. Por exemplo, as crianças muito jovens preocupam-se mais com os comportamentos incomuns que os podem assustar ou não compreender. Uma criança mais velha terá preocupações de natureza mais interpessoal, como explicar o autismo aos seus amigos. Para o adolescente, essas preocupações podem -se deslocar para as necessidades de longo prazo do seu irmão com autismo e do papel que vai desempenhar no futuro do seu irmão. Cada idade tem suas necessidades, e a sua tarefa é ouvir atentamente as preocupações imediatas do seu filho.
É importante lembrar que para uma criança, crescer com um irmão com PEA ou qualquer outra deficiência é um desafio e não um obstáculo intransponível. A maioria das crianças consegue lidar com o desafio de forma eficaz, e muitos deles respondem com amor e compreensão.


Momentos especiais

Junto com a garantia de que a criança com PEA é um membro totalmente integrado da família, é importante lembrar que as outras crianças da família precisam de ter tempos de “ser especial”. Deve passar um tempo regular e de qualidade com as suas crianças não têm autismo. Pode ser uma noite por semana, um sábado de manhã, ou mesmo alguns minutos antes da hora de dormir. O importante para o seu filho sem autismo é a oportunidade de se sentir especial para seus os pais e para sentir uma atmosfera geral de igualdade em casa.

Um recurso final a considerar para os irmãos, especialmente para aqueles que estão a enfrentar dificuldade em adaptar-se à deficiência, é a ajuda de um técnico de psicologia.

Quais os direitos do meu filho? E os meus?

Toda a pessoa humana goza de cidadania expressa no gozo dos direitos, fundados na sua eminente dignidade, consagrados constitucionalmente, ano nível dos direitos, liberdades e garantias e também dos direitos e deveres sociais.

As pessoas com PEA devem beneficiar dos mesmos direitos que os outros. Cada vez mais se assiste a uma mudança nos valores, encarando as pessoas com deficiência como pessoas ativas, com direitos, e não como passivos de assistência.

O acesso aos cuidados de saúde, habilitação e educação permanente não pode ser recusado devido à presença de deficiência ou de outras condições específicas. Assim, os cuidados de saúde, o apoio social e os sistemas escolares, não podem, em nenhum caso, restringir ou violar os direitos individuais reconhecidos pelas fontes normativas nacionais e internacionais. Com efeito, o acesso aos programas de reabilitação e aos sistemas de educação para todos deveria ser reconhecido como uma prioridade e assegurado, qualquer que seja a natureza ou gravidade da deficiência.

A defesa dos direitos das pessoas com deficiência ou incapacidade encontra-se consagrada em vários diplomas normativos nacionais. A Revolução de 1974 marcou esta mudança de paradigma no âmbito da conceção das políticas sociais em geral e da deficiência em particular. Desde logo, a Constituição da República Portuguesa, instituída em 1976, assegura o apoio incondicional do Estado às pessoas com deficiência ou incapacidade (Artigos 64º e 71º).

No final da década de 80 (1989) emerge a Lei de bases 9/89 que “visa promover e garantir o exercício dos direitos que a Constituição da República Portuguesa consagra nos domínios da prevenção da deficiência, do tratamento, da reabilitação e da equiparação de oportunidades da pessoa com deficiência” (artigo 1º - objetivos).

A Lei de bases nº38/2004 de 18 de Agosto, vem alterar significativamente a abordagem das políticas públicas para as pessoas com deficiências ou incapacidade em Portugal e aproximar o discurso legislativo português das normas internacionais, numa lógica transversal, holística, coerente e integrada. Mais recentemente, o Estado Português ratificou a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiências. Esta Convenção da ONU vem reiterar o dever da sociedade em assegurar que as pessoas com deficiência ou incapacidade possam usufruir de todos dos direitos humanos e liberdades fundamentais na mesma medida que qualquer outro cidadão. 

Importa referir a Lei n.º 46/2006 de 28 de Agosto, que proíbe e pune a discriminação em razão da deficiência e da existência de risco agravado de saúde e que “tem por objeto prevenir e proibir a discriminação, direta ou indireta, em razão da deficiência, sob todas as suas formas, e sancionar a prática de atos que se traduzam na violação de quaisquer direitos fundamentais, ou na recusa ou condicionamento do exercício de quaisquer direitos económicos, sociais, culturais ou outros, por quaisquer pessoas, em razão de uma qualquer deficiência” (Artigo 1º - 1).

É reconhecido que a PEA constitui uma deficiência permanente, sendo um grupo vulnerável devido à complexidade das suas necessidades. O direito à não discriminação no gozo dos direitos fundamentais também será violado quando estas pessoas não podem beneficiar de uma intervenção diferenciada. Não obstante, as necessidades das pessoas com PEA, em termos de cuidados de saúde e reabilitação, educação e inclusão, não são sempre suficientemente considerados. Muitas pessoas com PEA não têm acesso a programas de reabilitação e educação nem de infraestruturas com base na gravidade da sua deficiência.

A falta de apoios cria dificuldades acrescidas que impedem as pessoas com PEA de alcançar o seu máximo potencial e nível de autonomia, ou a capacidade de realizar as suas próprias escolhas ou de se autorrepresentar.

Como as pessoas com PEA têm uma esperança média de vida normal, o futuro é uma grande preocupação para os pais e/ou cuidadores, pelo que é necessário serviços adequados que assegurem os cuidados essenciais com qualidade, de forma a usufruírem de uma vida adulta digna e com qualidade. É essencial que se defendam os seus direitos e se criem oportunidades de alcançarem o seu potencial, tendo uma vida plena e digna.

No caso Português, o Estado obriga-se a realizar uma política nacional de prevenção e de tratamento, reabilitação e integração dos cidadãos portadores de deficiência e de apoio às suas famílias, a desenvolver uma pedagogia que sensibilize a sociedade quanto aos deveres de respeito e solidariedade para com eles e a assumir o encargo da efetiva realização dos seus direitos, sem prejuízo dos direitos e deveres dos pais ou tutores.

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Nota: Com as alterações rápidas da legislação, esta pode estar por vezes desatualizada. Assim, antes de tomar alguma decisão informe-se sobre a mesma.